Tetraplejia no es un color

Cuando me desperté… hacía mucha sed y el gotero exhumaba gotas refrescantes por sus paredes de vidrio y acero. Olía. No a nada en particular que pudiese ahora mismo describir, simplemente olía todo; la almohada, la medicina, la enfermera que venía a ponerme asquerosos ungüentos ¡los ungüentos! Que de repente se abriera para mí el maravilloso mundo de los olores, olfato mediante recuperado por la avalancha de corticoides que me metían diariamente en el cuerpo, era un milagro que yo, atea de boquilla y pacotilla, no aprecié más que con obviedad cansina, aunque eternamente agradecida y no sin poco estremecimiento. ¿¡Y el respirar!? ¡qué absurda necesidad creada que nos meten estos del marketing de la evolución, o la supervivencia o quien sea que se encargue de eso! ¡un atraso, señorxs! ¡un atraso y un motivo más para agrandar la brecha de la desigualdad social! ¡Y eso se lo digo yo, que de eso sé yo un rato!
Y luego, con lo a gusto que estaba yo con todo allí, organizado, respirándome aquella máquina por mí, y yo solo encargada de viajar por los lugares más lejanos del universo… ¡bueno! También algún momento de asqueroso límite cerebral que no describo aquí por la escatología que sería grafiarlo completo. Pero en general [me] la pasaba bien, sobretodo de noche, aunque también tenía un poco como de algo que bien podría denominarlo ahora con esa palabra comodín que llamamos “miedo”. Pero entonces no era eso. Y no por falta de palabras, que siguieron estando allí aunque no me hicieran falta para nada, así que no las usaba en ningún momento. No necesitaba nada, come on, what are you talking about!? ¡Lo tenía todo ya! En el peor de los casos, si me atragantaba con una mucosidad ingente que emergía de mi garganta, solo tenía que escupirla hacia fuera mientras resbalaba viscosa por toda mi cara, y mis párpados se cerraban de nuevo hasta que llegara alguna de aquellas almas que diligente me retiraba todo aquello ¡Tarán! ¡era mágico! ¡como un sueño! (¡espera! ¿fue solo un sueño…?) Una vez casi me muero ¡bueno! una que yo recuerde, que hubo más por lo visto –en las pantallas, o monitores ¡o pulsómetros! o donde sea que ven esas cosas los del gremio-. Sabía, pues acepté armoniosamente y casi con displicencia mi nueva condición de solo ser pensante, que ellos no iban a entender mi comunicación, que vendríamos a llamarla ahora como telepática, supongo (dije que no usaba entonces las palabras, asíque ahora al intentar interpretarlas a este, mi castellano, me quedan un poco descompensados y cojos los conceptos), gritaba y el hospital entero volaba por los aires, Valencia ¡España! Se levantaba todo el agua de los océanos y el sol de apagaba y la nada se expandía más allá del cielo y el infierno. ¡Y nada! Allí no venía ni dios, ni las enfermeras.

Y yo me iba a morir ya, casi seguro… 

¡Bueno! no era todavía el momento.  
 

Nueva odisea

Me imaginé yo, 

Ulises tetrapléjica sin necesidad de ser atada al mástil, y todxs mis compañerxs sordxs sin cera en los oídos remando por aquellos lugares donde la tentación sólo a mí me canta dulce y suave... 

Ulises atado, las sirenas aladas y los remeros oyentes

Jajaja. 

Es para morirse de risa.

Dudo

Dudo.

Dudo de quién soy, de lo que soy.

De si soy, si quiera,

de si puedo ser.

Dudo de si tengo derecho a ser

aún siendo ya desde hace tiempo,

de si merezco, de si debo.

De si se me permite incluso querer ser.

Dudo de mis capacidades, 

de mis sueños, de mis ganas e ilusiones.

Dudo de que si mi cuerpo fuera otro

quizás, entonces, no dudara.

Dudo

y la duda misma se desdibuja,

sin traerme más certeza de que es cierto que estoy viva,

que respiro. Que camino diferente y con ayuda de todxs,

porque sin todxs entonces soy de nuevo solo yo,

y feroz la duda vuelve

y me azota y dejándome paralizada,

tetrapléjica.

Y tetrapléjica soy, de eso no hay duda.

Y entonces dudo de nuevo.

Siempre, eternamente.

Dudo.

Random thoughts

Salí de mi "zona de confort" por voluntad propia, porque es lo que quise querer. Conocer más lugares de EEUU. Nueva Orleans, la cuna del Jazz. Música. Que tanto Gallaudet me está dejando el oído vago.

Pero resulta que no es fácil viajar... en silla (eléctrica ni manual). Casi todos los garitos son inaccesibles. Mi propio hotel, al que llamé antes de venirme para cerciorarme que iba a poder dormir en él, tiene escalones y escaleras por doquier (muy bonito, por cierto. Para aquellos que camináis está muy bien). Las camas altísimas -asíq nueva técnica ingeniosa, Sara mediante, para subirme a ellas-. Del baño ¡ni hablamos! ya me lavaré el pelo de nuevo cuando vuelva a DC (donde mi WC está en el segundo piso, pero una palangana en la cocina hace las veces de jacuzzi). Con las prisas me vine sin pañales, pensando q en esta ciudad también habría ancianxs con pérdidas de orina, pero parece ser que me equivoqué... y así una y otra y otra... ¡y lluvia, y frío! que es lo que peor llevo, y que no sé cuánto tiene que ver con la dependencia fisica...

¿Para qué era que se viajaba? Para conocer lugares, gente, maneras y formas. Para descubrir nuevos rincones y secretos que el ser humano (o la Naturaleza, si vas a ella, que eso sí que es challenging estando tetra...) expresa siendo... ¡para compartir, aprender...! Todo bien.
El caso es que puedas hacerlo, y quieras ¡y lo hagas! Y disfrutes de todo el proceso. A mí en este viaje eso se me está dando reguleras [Pero estoy escuchando música, y escribiendo, mientras me baña ahora mismo un cálido sol] ¿de qué me podría yo quejar, en realidad? [...]

Otro pensamiento recurrente que tengo es el de que estorbo, soy inútil, molesto. Ni si quiera con dinero compensa el tenerme como clienta, usuaria, (¡viva USA!) Cambiar la estructura de... ¡un edificio! solo para que cuatro gatos lisiados podamos acceder a él ¿¡para qué!?

Aquí en New Orleans las universidades no son accesibles. Mucho tienes que querer estudiar para levantarte cada mañana e ir a un lugar donde las trabas para hacer actividades de la vida diaria están a la orden del minuto. Es luchar contra la obviedad de que la sociedad no pensó en nosotros, ni a día de hoy piensan.

En todos los lugares, en todas las miradas, hay ese deje de lástima que efectivamente yo también a veces siento. Me encantaría poder ser independiente físicamente, pero es una realidad que ya no contemplo. ¿Y qué hacer, entonces? Asumirlo, aceptarlo, incluso aprender a valorarlo... Suena tan parecido a resignarse.

En realidad por un lado me siento así como afortunada o agradecida, porque tengo la sensación de estar aquí más de prestao que nadie. Me sobran ya como unos 3 años en mi haber (¡o los 29!). Debí morir y, sin embargo, la sociedad y la técnica -y otras cosas que ahora no enumero- me salvaron una vida que ahora, al sentirme en deuda, no puedo por menos de tener la sensación de que no la saldo ni en cierto modo saldaré. Estorbo y, además, no veo la manera de ser útil. Ni la utilidad en sí de ser útil. ¿Y cómo se salda esa deuda? ¿Viviendo? Siendo feliz, creyendo... La cosa es que ya no creo en casi nada. En el lenguaje y ya. No sé si es suficiente... ¿suficiente para qué? ¡Cuánto más felices seríamos cultivando trigo y tomates y compartiendo nuestro tiempo de cañas...! ¡espera! jaja.

Tengo la sensación de que no tengo derecho a exigir nada. Me usurparon la movilidad de mi propio cuerpo ¿cómo se enfrenta una persona a eso? Si me quitan la sanidad, la educación... lo único que me da por pensar es que qué suerte tuvimos antes, yo misma en primera persona, que gocé de todo aquello. ¿Y el futuro? el futuro ya depende de los fuertes y poderosos que crean y destruyen a su antojo, haciéndonos comulgar a todos con ruedas de molino, porque de todas todas hay que comulgar ¿no? ¡espera! 0_o

Será que he perdido la esperanza, las ganas, la razón. Será que me he vuelto conformista, loca o tetrapléjica.

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Pero luego, por otro lado, pienso en todo lo que se ha conseguido de una época a esta parte. Vuelo a España en una semana y puedo hacerlo sola, y entonces lo hago. Se acaba de firmar un convenio en el que la ciudad de Nueva York y su flota de míticos taxis amarillos que habitan sus calles se comprometen a hacer el 50% de ellos accesibles a nosotros, los wheelchair users antes del 2020 (como lo de acabar con el hambre, ¿no?) Y eso es porque gente como yo lo ha luchado. Porque por muchos allies que haya, "el que no llora no mama". Pero a mí me sale más quedarme parada... En vez de hacerme mala sangre, creo q he aprendido a transformarla en horchata. Y eso no sé si "me hace bien" a mí y a "mi colectivo" y qué demonios me traerá a la larga, pero otros colectivos de los que soy parte también lloraron y trajeron tantas cosas buenas como malas. Me parece a mí que más malas... ¿seré catastrofista? 

Dicen que hay que aprender a aceptar las consecuencias de tus decisiones y actos, pero también bien podría ser que toda esa gente que anda decidiendo y actuando se pusiera a recapacitar antes y no decidir ni actuar de esa manera. Es contradictorio y ambiguo. Quizás incoherente. Es complicado y difícil y yo ya estoy agotada de pensar siempre igual... ¿alguna idea?

ciudadanx de pleno derecho

Bueno...

Por aquello que me toca de cerca, ahora que estoy intentando volver a quererme a mí y al mundo (ie. sociedad) desde la perspectiva de quien soy y dónde/cómo me he criado y quedado y tal... 

He leído un post de un hombre estadounidense blanco que fue a una convención que iba a tratar el tema de la discapacidad y resultó que el lugar donde se celebraban las jornadas era inaccesible. Él, en silla de ruedas, no pudo entrar ¡después de haber llegado hasta allí! [peripecia que también relata en su post. Y es que moverse siendo dependiente físico no es fácil -lo aclaro para los q no seáis dependientes físicos q seréis la mayoría-] y escribió sus impresiones, indignación y reflexiones que compartió en su blog.

<< I cannot help but conclude she and all others present who were about to spend seven hours discussing disability assumed a scholar with a disability would not be present. [...] I was angry and humiliated. [...] Access and inclusion was never valued. Inclusion was never deemed a priority. [...] How can people supposedly interested in disability appear to be content excluding the voices of people with a disability >>

I agree.

Lo que me llama la atención es que esta persona -y los yankees en general, por lo que he venido viendo...- tenga tan clara la determinación de verse como ciudadano de pleno derecho (exigiendo incluso más que rampas) cuando a mí solo me sale todavía agradecer que me levanten en volandas cuando este mundo pensado para los "bipedal people" me pone escaleras, bordillos, mesas altas.. en 6 de cada 5 establecimientos. Por no hablar de baños accesibles, rutas naturales y un larguísimo etcétera de nunca acabar. Que me siento yo pequeñita y culpable de molestar cuando la gente achaca a mi falta de movilidad que ellos pierdan unos minutos valiosos esperando que me acomode en el autobús -cuando ha resultado por una vez que la rampa funciona-, cuando obligo a mis amigxs a hacer rutas sencillas y aburridas, tardes alrededor de una mesa, viajes donde la logística vence a cualquier iniciativa casi antes de empezar, así que no empiezan, mueren las ganas en el interior de mi cabeza... 
En fin...
Tengo todavía q trabajar mucho en mi autoestima, supongo, porque exigir a lo yankee como si mereciera derechos sociales y laborales todavía no me atrevo, que estoy de prestao y soy más exterminable que la mayoría de los que me están leyendo y eso, quieras que no... ¡así nos va! Pero es que, ciertamente, podría ser peor. ¿Está mal agarrarse a eso?

Por otro lado y también por la otra gran parte que me toca... ¡intérpretes! Que entiendo que esto de la silla es como muy obvio y la gente enseguida se da cuenta de las barreras arquitectónicas (aunq hay muchas más, pero ese sería otro tema) que tenemos y que nos impiden acceder a eventos que muchxs dan por sentado. Pero ahí tenemos información a mansalva en medios auditivos y/o visuales

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<< No puedo más que concluir que ella y las otras personas que estaban a punto de reunirse durante más de siete horas para debatir sobre la discapacidad asumieron que un licenciado con discapacidad no formaría parte de su comitiva. [...] Me sentí enfurecido y humillado [...] No se evaluó en ningún momento de la preparación del evento el acceso y la inclusión, las cuales no se consideraron en ningún momento como prioridades. [...] ¿Cómo pueden, personas supuestamente interesadas en la discapacidad, excluir las voces de las personas con discapacidad? >>

Estoy de acuerdo.

una de civil rights

Ahora que tengo más tiempo, o que me invento que lo tengo, aprovecho para ir a sitios de mi lista que tenía apuntados desde hace meses. Uno de ellos era el Museo Afroamericano... ¡que se abrirá en el 2015! jarl ¡pues sí que me cunde a mí el tiempo libre!

Mi gozo momentáneamente en un pozo, resolví enseguida meterme en el museo de Histora Americana a secas - se ve que los Americanos son solo los colonos blancos, porque los negros y los nativos tienen los suyos propios (museos, digo)-. Pasé a una sala con objetos míticos como la Rana Gustavo, los guantes de boxeo de no sé quién, la chupa famosa de no sé cuál... Y entonces vi que había una sala dedicada a la emancipación negra, que era lo que en realidad iba yo buscando, no sé por qué... "CUERPO LLAMA" que dicen los Sordos españoles.

Estaba estructurada en dos secciones, una que explicaba la lucha de los esclavos africanos por conseguir la libertad (¡se vendían negros como se venden ahora coches de segunda mano!) que concluyó con la proclamación de la emancipación en 1863, y otra de su desobediencia pacífica y civil para conquistar los derechos sociales (los lugares públicos estaban divididos para el uso de blancos y negros -white and colored-) que dio lugar a la aprobación de la ley de los derechos civiles en 1964. Un año después votaban algunos ciudadanos negros -los que quisieron/seatrevieron-.

Fue interesante porque con eso de hacer los museos interactivos y atractivos y motivar a los visitantes para que muestren interés en las exposiciones, había por allí una muchacha cantando gospel que cuando terminó nos contó la anécdota concreta de desobediencia civil en la que cuatro estudiantes negros se sentaron y pidieron ser atendidos en una cafetería solo para blancos. E hizo una pregunta que aún hoy sigo pensando... ¿por qué estos cuatro negros querrían dejar su dinero en un local racista?

Es una cuestión que me vengo planteando desde tiempos inmemoriales... ¿por qué nos empeñamos en seguir haciendo girar esta rueda que coge inercia? Al final todos seremos iguales (ante el consumismo), quizás. Y puede que lleguemos a tener todos la misma lengua. Puede que eso sea bueno por alguna razón que no acabo de comprender en lo más profundo de mi ser... o puede que sea nomás que una consecuencia, pero que "en general esté bien". O merezca la pena. Claro. Cuando todos hayamos encontrado el consuelo, estaremos encantados de este y otros planetas y de la historial "universal", que siempre deja algunos hilajos sueltos, pero, you know... ¡pajas! (que, quien más quien menos, todos las solemos retirar, si no fuera porque, como me pase un pelín más de rosca, diría que ni sé separar los granos ya).

Se inventaron una enfermedad allá por la época en que andaban revueltos los esclavos; la drapetomanía, cuyos síntomas consistían en tener el deseo obsesivo e irrefrenable de ansiar la libertad, incluso por encima de la propia vida. Y que germinaba en "los negros" como consecuencia de que sus dueños les tratasen con demasiada permisividad, casi como iguales ¡claro! ¡luego se subían a la parra y se creían hasta que eran como las personas blancas! ¡qué degeneración atroz! ¿a dónde vamos a llegar?

A mí a veces me da por pensar que yo también tengo síntomas de una enfermedad que se me está por diagnosticar. Esto de la tetraplejia es un oscuro laberinto de los más negros donde me he perdido (¡toco madera! y aso con dulzura el hilo de Ariadna con nudos gordianos ¡o cucufateros! jaja)  Hablaría con gusto de la libertad que Cernuda describió en sus versos, pero otra física me apremia y atenaza los anhelos. Y sonrío, no creáis que finjo, porque no sería sino cierto. Pero estos hilajos que no acabo de entretejer en el tapiz de mi pequeño universo me andan mareando la perdiz, y así, entre que vuelan otras cientos, yo no me atrevo a cogerla, no vaya a ser que la apachurre y no pueda volver en su balcón los nidos a colgar... 

Sensaciones de tetrapléjica venida a más

Llevo un tiempito escribiendo bastantes cartas a unas y otros, será que todo aquello que me guardé durante los oscuros  días ¡meses! (¿o fueron centurias?) de negrura opaca dolorosa y fea en los que estuve envuelta aparentemente sin salida, está ahora saliendo alborotadamente, a borbotones, de mis ganas de vivir de nuevo. 

Son muchas ideas, sensaciones, pensamientos. 

Me gustaría escribiros uno por uno lo que cada unx supusisteis para mí en ese tortuoso momento. Y lo haré, espero (tengo toda la vida, de nuevo, para ello ;-P), pero entre que lo voy haciendo sin prisa -con calma-, me ha parecido bonito publicar por aquí un par de retazos de cartas escritas a dos de mis amigxs, que son aplicables a muchxs de vosotrxs. Ya os sentiréis aludidxs, si es que debéis sentiros, supongo, presiento. Deseo.

Sin más, aquí van:

<< No sé si os he llegado a agradecer formalmente que estuviérais siempre ahí (esto es: siempre) y especialmente cuando más os necesité (esto es: cuando moría). Gracias por venir a visitarme a Valencia, Salamanca, Toledo... No podría yo exlicaros con palabras lo que significó para mí cada visita, cada persona, cada mirada. Muy probablemente yo no estuviera hoy aquí si no me hubiera alimentado copiosamente del amor y la alegría de todas y cada una de vuestras almas y las almas de vuestrxs amigxs y primxs y vecinxs. Fue muy duro, y que Didnt me abandonara no ayudó –pensaba yo en aquel entonces- nada. Pero ¡ea! ¡Aquí estoy yo recompuesta y más alegre que las alondras! Disfrutando de estar viva, todavía, y de la vida, amparos. De la vida, que se presenta de mil maneras maravillosa >>

<< [...] ¡Y tetra, Amparo! Tetrapléjica soy, tetrapléjica quizás ya era, tetrapléjica seré casi sin duda mañana. Y lo que me frustra no es todo lo que no voy a poder hacer q ya estaba planeado que hiciera, porque si algo he aprendido con esta movidona es que, de verdad, solo hay q querer y echarle imaginación (y un par de huevos, q dice Faemino) para seguir con mis planes; lo que me frustra es que la gente de mi alrededor no quiera, ni tenga imaginación [ni le eche un par de huevos << ¡por ese orden! ¡Amo a vé si noh aclaramoh! >>]. Entiendo que a nadie le importe -más que a mí- que no haya edificios accesibles, baños grandes, pañales para adultos, ascensores shark-free… y un montón de pequeños obstáculos terrible y lacerantemente cotidianos. Pero mi gente, que sois vosotrxs… lo estais haciendo, la verdad, de PM. Porque queréis. Desde el primer día y hasta ahora, poco a poco y cada unx a vuestra manera, estáis regalándome dignidad, que era y es solo mía, y pensé que la medio-perdí cuando me di cuenta de que me cagaba encima ¡¡pero no pasa nada!! Tú y Luis Sánchez Portález y CarmenTo y mis primas y Sherly y Anna… Y por supuesto Elisa y María ¡Y Ana[lé]! Y un montón de gente más que cada día engrosa mi lista blanca. Gente que me mira, que me ve, que me quiere un poquito o mucho y no le doy nada de pena (ni de orgullo), que me ama tal y como soy. Y soy dependiente física, asíq a veces dependo. Y donde allí necesito siempre hay manos amigas, y siempre primero las de los pioneros… ¡ays! Si pudiera yo explicarte levemente, o tu ver por un agujerito pequeñito lo que siento al ver cómo el mundo sigue girando imparable haciendo posible que yo siga viviendo… ¡no te puedes hacer una idea, darlin! ¡De la maravilla que es estar tetra[viva]! ¡y yo todo esto casi me lo pierdo, por los pelos![1]>>

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[1] Y todo eso mismo un poco pero más o menos al revés, es lo q pienso cuando no escribo, ni llamo, ni hablo ¡ni leo! Ains. ¡Qué se le va a hacer! Morirme quise, desaparecer de este mundo que gira sin importarle nada…